أخذ ألزهايمر زوجتي مني وكانت تبلغ من العمر 55 عامًا فقط. إليك ما يجب أن تعرفه

جديديمكنك الآن الاستماع إلى مقالات Fox News!

زوجتي دورا فريدة من نوعها من نواح كثيرة. هي من قدامى المحاربين في البحرية التي برعت كمحلل يبحث عن الغواصات. خدمت في الحرس الوطني لنيو مكسيكو. وفي سن 55 ، تم تشخيصها بمرض الزهايمر.

من النادر ظهور داء الزهايمر المبكر. حوالي 5٪ فقط من الحالات تبدأ في منتصف العمر. لكنها كانت واحدة منهم ودمرت عالمنا. لقد فقدت حب حياتي تدريجياً ، والدة أطفالي ، أعز أصدقائي. لقد فقدت جوهر قصة حياتي ، قصة لا يمكنني سردها مرة أخرى.

يمر ملايين الأمريكيين بهذه المحنة بشكل أو بآخر في الوقت الحالي. الفرق اليوم هو أن هناك علاجات يمكن أن تبطئ من تطور المرض لمدة تصل إلى 18 شهرًا ، لكن الميديكير يحجب التغطية.

لا أعرف ما إذا كانت هذه الأدوية ستساعد دورا في إبطاء التقدم إذا كانت متوفرة في ذلك الوقت. لكنني أعلم أنه نظرًا لأننا لم نأخذ على محمل الجد ولم نحصل على تشخيص مبكر ، لم تحصل دورا على هذه الفرصة.

لقاء الأزواج مع الطبيب

حوالي 5٪ فقط من حالات الإصابة المبكرة بداء الزهايمر تبدأ في منتصف العمر ، لكن النتيجة لا تزال مدمرة. (آي ستوك)

كل يوم ، يتخطى المئات أو حتى الآلاف من الأشخاص مرحلة يمكن أن تساعد فيها هذه العلاجات. هذه ، بالنسبة لي ، مأساة لدرة والعديد من المصابين الآخرين وعائلاتهم.

لقد حلت علينا الحقيقة القاتمة منذ ثماني سنوات ، مثل لص في الليل. أثناء قيادتها للمنزل من العمل ، توقفت عند تقاطع كانت قد عبرته مئات المرات. الشيء التالي الذي عرفته ، كانت مستلقية على ظهرها وسط العشب ، والسيارة متوقفة على الرصيف والباب مفتوح. على الرغم من أنها وجدت طريقها إلى المنزل بطريقة ما ، إلا أنها لم تكن تعرف كيف حدث ذلك.

في ذلك الوقت قللت من الأمر ، لكنها أخبرتني بعد شهور القصة كاملة ، وكيف فقدت مسار مكانها وماذا كانت تفعله. لكنها لم تكن المرة الأولى التي يحدث فيها ذلك.

كانت تمر بهذا منذ شهور. كانت خائفة جدا لتخبرني. لم تكن تريد أن تقلقني. وكانت تعتقد أنها إذا أعطت صوتًا لذلك ، فإن خسارتها لحياتها الطبيعية ستصبح حقيقة.

كان في الواقع حقيقيًا تمامًا.

درة هي واحدة من ملايين المصابين بهذا المرض القاسي. تعيش اليوم في مركز للذاكرة حيث أزورها ثلاث إلى أربع مرات في الأسبوع. إنها ظل على نفسها السابقة.

كنت ما زلت مستلقية بجانبها في السرير لأخبرها أنني أحبها. نقود السيارة لأميال في الريف ونستمع إلى الموسيقى التي تحبها. أخبرتني أنها تحبني ، مرارًا وتكرارًا ، وتمسك بيدي أثناء القيادة. أحيانا تبكي عندما أغادر.

المرأة التي ترعاها الممرضات الآن عاجزة ، لكنها لم تصل إلى هذه الحالة بسهولة. شوه الخسارة التدريجية لوظائف المخ تصرفها اللطيف لأنها كانت خائفة واهمة وتعاني من الهلوسة.

كانت تمر بهذا منذ شهور. كانت خائفة جدا لتخبرني. لم تكن تريد أن تقلقني. وكانت تعتقد أنها إذا أعطت صوتًا لذلك ، فإن خسارتها لحياتها الطبيعية ستصبح حقيقة. كان في الواقع حقيقيًا تمامًا.

أصبح عقلها مرتبكًا ، ومزاجها مظلم ومشوش. أرادت أن تغضب من الغضب. وجهت إلي اتهامات مروعة ، وجرائم تخيلتها ، وسعت إلى كبش فداء لإلقاء اللوم عليها في حالتها.

عندما حلّ السلام في الليل مع النوم ، كان الأمر أكثر صخبًا: استيقظت في لحظات من الوضوح وخرجت لفترة وجيزة من نزولها إلى الجنون. بكاء يرثى له ، استجداءً للمساعدة – لكن لم تأت أي مساعدة ، رغم أنني طوال هذا الوقت حاولت يائسًا تأمين تلك المساعدة.

في الوقت الحالي ، بقي جزء منها. أحاول أن أستمتع ببقايا نفسها السابقة ، مع العلم يومًا ما حتى هؤلاء سوف يفلتون إلى الأبد. سأترك وحدي تمامًا لمحاربة مشاعر الخسارة المعقدة.

هل سأشعر بالأمان على أمل أن تجد السلام أخيرًا؟ هل امتزج حزني بالارتياح لأن الوداع الطويل قد انتهى وحياتي يمكن أن تستمر؟ أخشى بدلاً من ذلك أن أندم لأنني لم أفعل ما يكفي من أجلها ، على الرغم من أنني عندما تحدثت بموضوعية حاولت نقل السماء والأرض نيابة عنها.

لقد تغير الكثير منذ عام 2015. في ذلك الوقت كنا نكافح من أجل التشخيص. حتى أننا تعرضنا لمضايقات من قبل المجتمع السريري عندما تراكمت لدينا فواتير مستشفى ضخمة تنتقل من أخصائي إلى آخر بحثًا عن إجابات.

حتى عندما حصلنا على هذه الإجابات ، كانت هناك خيارات قليلة للعلاج. كل ما يمكننا فعله هو التمسك بالأشهر المتبقية من الحياة التي ستستمتع بها دورا بشكل هادف.

اليوم ، يعني التقدم في التشخيص وزيادة الوعي السريري أن عددًا أقل من العائلات سيواجه الرفض الذي واجهناه عند البحث عن تشخيص دورا. تساعد فحوصات التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني الأطباء على تأكيد تشخيص مرض الزهايمر المبكر ، وتظهر العلاجات الجديدة الأمل في إبطاء المرض.

انقر هنا للحصول على النشرة الإخبارية للرأي

يقول البعض إن هذه العلاجات الجديدة ، على الرغم من الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء ، غير مثبتة إلى حد ما أو باهظة الثمن ، خاصة بالنسبة لبرامج مثل ميديكير أو الإعاقة. لكن شبكة الأمان الاجتماعي الخاصة بنا إلزامية. نحن جميعًا نتحمل ضرائب لدفع ثمنها ، وهي تستند إلى الوعد بأنه إذا كنت بحاجة إلى مساعدة ، فهي موجودة.

علامة ادارة الاغذية والعقاقير

حتى إذا وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على أدوية جديدة لمرض ألزهايمر ، فإن برنامج Medicare سيغطي التكاليف فقط في عدد محدود من الحالات. (رويترز / أندرو كيلي / ملف فوتو)

باهظ الثمن أم لا ، فإن الميثاق الاجتماعي الذي يقود هذه البرامج لا يتوقف على التكلفة. إن المفهوم الكامل للمساهمات الإلزامية في برامج الصحة العامة هو أنه عندما يحدث شيء كارثي يكون كثيرًا على الشخص لتحمله ، فإن هذه البرامج ستساعدك.

هل ينبغي السماح لأشخاص مثل زوجتي بالانزلاق إلى حالة تكون فيها رعايتهم أكثر تكلفة من العلاج الذي كان من الممكن أن يبقيهم في المنزل أكثر استقلالية؟ كم سيمضي من الوقت قبل أن نكسر هذه الحلقة المفرغة؟ إلى متى يتم التعرف على الحالات مبكرًا ، يوجد المزيد من العلاجات المعدلة للمرض ، ويمكن للمرضى الوصول بسهولة إلى الوعد بالحفاظ على قصص الأسرة حية؟

انقر هنا للحصول على تطبيق FOX NEWS

دعونا نأمل أن يقوم برنامج Medicare بالشيء الصحيح من خلال زيادة توافر العلاجات التي يمكن أن تحدث فرقًا ذا مغزى لكثير من الأشخاص وعائلاتهم الذين يعانون من هذا المرض.

الحياة تدور حول الفصول. ما سأقدمه للحصول على واحدة أخرى مع درة. ليس شبح ما هي عليه الآن ، بل الملاك الذي وقعت في حبه.