تلجأ العائلات اليائسة إلى المستشفيات عندما يجف بحثها عن حليب الأطفال

قالت والدتها ، نيكول تايلر ، التي تعيش في كلينتون بولاية ماساتشوستس: “كان علينا أن نبقيها في صيغة حليب. لقد كانت تمارسه طوال حياتها”.

يشرب الكسيس عادةً ثلاثة أكواب صغيرة من تركيبة Neocate يوميًا. ولكن بينما تتلاشى علبها المعبأة – تقول والدتها إنها لم يتبق منها سوى علبتين – كانت نيكول أكثر حرصًا بشأن إعطائها ذلك.

تقول نيكول: “إذا استطعت أن أرى أنها في حالة مزاجية مثل” لا أريد أن آخذ هذا الآن “، فلن أصنع واحدة”. “كنت أحاول تقنينها قليلاً.”

احتفظت أليكسيس بنفسها على مخطط النمو ، لكنها فقدت ثلاثة أرطال في الأسابيع القليلة الماضية ، وهو ما يمثل 10 في المائة من وزن جسمها.

تعمل أليكسيس مع المعالجين لمحاولة توسيع نطاق الأطعمة التي ستتناولها. لكن في الوقت الحالي ، تريد فقط أن تلعب بالأطعمة الأخرى باستخدام الأواني. هي لن تأكلهم.

تقول نيكول: “ربما نصف اليوم تريد فقط الجلوس معي وترغب في الاستلقاء. إنها لا تهتم حقًا باللعب”.

تقول نيكول: “إنها جائعة طوال الوقت”. ليس لديها نفس القدر من الطاقة التي كانت عليها في السابق.

أصبح أطباء الكسيس في مركز UMass Memorial الطبي قلقين للغاية لدرجة أنهم قد يتمكنون من نقلها إلى المستشفى في أقرب وقت غدًا لبدء عملية زرع أنبوب جراحيًا في بطنها حتى تتمكن عائلتها من إطعامها.

قالت نيكول: “عندما نتجاوز الذوق ، فإنه يسمح لنا باختيار خيار آخر متاح ومشابه لما تحتاجه”.

تقول نيكول إنها شعرت بالحزن لأنه يتعين عليهم اتخاذ مثل هذه الخطوة الجذرية لمساعدة ابنتهم. تقول إنهم حاولوا التأقلم حتى أصبحت الصيغة في المخزون مرة أخرى.

“لكن في الوقت الحالي ، لا يوجد موعد لإعادتها إلى المخزون مرة أخرى. لذلك لم يكن لدي خيار سوى التفكير في الجراحة لأنه ليس لدي طريقة أخرى لإطعامها.”

الغضب والضيق

لا توجد طريقة لمعرفة بالضبط عدد الأطفال الذين نفد منهم حليب الأم. لا أحد يتتبع.

قال د. جينيفر لايتديل ، أخصائية أمراض الجهاز الهضمي للأطفال التي تعالج أليكسيس.

بالإضافة إلى الأطفال الذين يحتاجون إلى دخول المستشفى لإطعامهم ، يقول لايتديل إنهم يرون عائلات يائسة تأتي إلى غرفة الطوارئ عندما ينفد حليب الأطفال ولا يمكنهم العثور على المزيد.

“أعتقد أن معظمنا كان غاضبًا بعض الشيء ، كما أقول ، ويائس” ، كما تقول. “إنها مثل تجربة يومية في الوقت الحالي.”

“فيما يتعلق بالأرقام ، من الصعب تحديد ذلك ، لكن لدينا بالتأكيد ، كما تعلم ، زوجان يظهران كل يوم أو يومين على الأقل” ، كما تقول.

تقول كاثي ميريل ، الممرضة التي تعمل مع Lightdale ، إنه حتى عندما تكون أسرهم قادرة على التحول إلى صيغة مختلفة ، فإن هذا التغيير يكون له أحيانًا عواقب على الأطفال الذين لديهم احتياجات غذائية محددة للغاية.

وتقول إنه في حوالي 25 في المائة من الحالات ، كان عليهم إضافة دواء للمساعدة في الأعراض الجديدة الناجمة عن التغيير ، مثل قلس الحمض أو الإمساك.

لم يتمكن بعض الأطفال من العثور على أي شيء آخر يناسبهم.

“ما هي الأوقات التي نعيش فيها؟”

كانت كلوفر ويتلي صغيرة عندما ولدت ، وكان وزنها 5 أرطال فقط. ولكن الآن ، بعد ثلاثة أشهر تقريبًا ، واجهت صعوبة في تناول الطعام لدرجة أنها لا تزن سوى 7 أرطال بينما يجب أن يقترب وزنها من 10.

لديها مشاكل طبية منعتها من الرضاعة. ولدت أيضًا ولديها حساسية من منتجات الألبان وفول الصويا.

وقالت سافانا إنه حتى عندما قامت والدتها بإزالة هذه الأطعمة من نظامها الغذائي ، فإن كلوفر لم تبلي بلاءً حسناً في ضخ حليب ثديها ، “إنها فقط لم تتسامح مع ذلك”.

اقترح طبيب الجهاز الهضمي للأطفال الذي عالج كلوفر في مستشفى شون جينكينز للأطفال Neocate ، وهي تركيبة سهلة الهضم تعتمد على الأحماض الأمينية وهي أيضًا مضادة للحساسية. لا تحتوي على منتجات الألبان ولا الصويا.

قالت سافانا: “لن يرسلونا إلى المنزل مع أي شخص من المستشفى بسبب النقص” ، وبعد أيام قليلة عندما لم تتمكن عائلتها من العثور على أي شخص ، حاول أطباء كلوفر تحويلها إلى تركيبة أخرى ، تسمى Nutramigen ، ولكن الطفلة لا يمكن أن يقف.

لذلك قضت سافانا ساعات كل يوم في تصفح كل مجموعة على Facebook للعائلات التي تبحث عن Neocate ، ولدى العائلة أصدقاء في جميع أنحاء البلاد يبحثون عنهم. يتم نقلهم إلى الصيدليات على بعد 45 دقيقة من منزلهم ، حتى بعد الاتصال أولاً ، فقط للتأكد من أن المتجر خارج المنزل بالفعل.

تقول سافانا: “لا توجد متاجر تبيعها. من المستحيل أن تجد أشخاصًا يبيعونها. ليس لديهم مخزون”.

لفترة من الوقت ، كانوا قادرين على شرائه مباشرة من Nutricia ، الشركة المصنعة ، لكن الشركة نفد المخزون ، على الرغم من وجود رسالة على موقع الويب الخاص بهم تفيد بأنه سيكون في المخزون قريبًا.

لم تستجب Nutricia على الفور لطلب هاتف CNN لمعرفة المزيد حول مشكلات الإمداد.

لم يبق لدى العائلة سوى عدد قليل من العلب. تم إدخال كلوفر إلى المستشفى مؤخرًا للمرة الثالثة بسبب عدوى فيروسية وتشخيص أنها لا تزدهر لأنها لا تأكل ما يكفي. بعد كل تغيرات حليب الثدي ، تقول والدتها إنها ترفض تناول الطعام.

تقول سافانا إنها لا تعرف ما إذا كانا سيصلان إلى المستشفى الآن إذا تمكنا من العثور على ما يكفي من لبن الأم لابنتهما.

“العديد من التوصيات التي قدمناها للعائلات [to get through the shortage] تقول الدكتورة إليزابيث ماك ، رئيسة قسم العناية المركزة للأطفال في شون جنكينز: “يعمل لمعظم ، ولكن ليس الجميع”.

قبل يومين ، كان لدى كلوفر أنبوب فغر معدي ، أو أنبوب جي ، تم وضعه جراحياً مباشرة في معدتها حتى يتمكن والداها من إطعامها بسهولة أكبر.

تقول سافانا: “لقد تعرضنا لضغوط من الأطباء لعمل أنبوب جي لمساعدتها بشكل أساسي في الحصول على الغذاء الذي لا تستطيع تناوله من خلال فمها ، أو لمجرد إعطائها المزيد من الغذاء بشكل عام”.

الآن لديهم وصفة طبية لبديل لبن الأم ، وهو أمر مريح ، لكن الشركة التي ستزودهم به لا يمكنها أن تضمن أنهم سيكونون قادرين على الحصول على Neocate. لقد وعدوا فقط بتقديم واحد من ثلاثة خيارات ممكنة.

تقول سافانا: “Neocate هي الصيغة الوحيدة التي تتبعها باستمرار”. “أهم شيء لدينا الآن هو عدم معرفة ما يجب فعله إذا عدنا إلى المنزل ولم يكن لدينا Neocate.”

وتقول إنهم لا يعرفون ما إذا كانت ستتحمل الصيغ الأخرى. سيساعد G-tube ، لكنهم قلقون من أنه إذا لم يتمكنوا من الحصول على نفس النوع من بدائل لبن الأم باستمرار ، فلن تتعلم Clover الرضاعة بشكل جيد ، مما سيؤدي فقط إلى إطالة صعوباتها الغذائية.

“ما هي الأوقات التي نعيش فيها الآن؟” هي تقول. “من الغريب أن نكون صادقين”.

أزمة مستمرة

قال طبيب في مستشفى لو بونور للأطفال في ممفيس بولاية تينيسي ، إنه استقبل مريضين صغيرين – طفل صغير وطفل ما قبل المدرسة – لأن التركيبة الخاصة التي يحتاجون إليها نفدت ولم يتمكنوا من تحمل أي بدائل.

وخرج الطفل الصغير ، الذي كان في المستشفى لمدة أسبوع تقريبًا ، من المستشفى يوم الثلاثاء. وذكر متحدث باسم المستشفى أن أطفال رياض الأطفال الذين تم إدخالهم في أبريل نيسان ما زالوا في المستشفى.

قال د. قال مارك كوركينز ، أخصائي أمراض الجهاز الهضمي للأطفال في المستشفى الذي يعالج المرضى ، لشبكة CNN في مقابلة عبر الهاتف.

تتخصص Corkins في علاج مشاكل الجهاز الهضمي والامتصاص. يقول إن لديه ما بين 15 و 20 مريضًا يعمل معه فريقه عن كثب لإيجاد حلول لنقص الصيغة.

يعاني كلا الطفلين اللذين تم قبولهما في ممفيس من متلازمة الأمعاء القصيرة وغير قادرين على امتصاص البروتينات كاملة الحجم. الحالة نادرة وتؤثر على حوالي 25 من كل 100000 مولود جديد.

إنها تعتمد على تركيبة مصنوعة من الأحماض الأمينية ، وهي اللبنات الأساسية للبروتينات. لا تحتاج هذه البروتينات المتدهورة إلى الهضم ؛ يمكن فقط أن تمتصهم القناة الهضمية.

أنتج صانع التركيبات أبوت حوالي 80٪ من التركيبة المتخصصة التي يحتاجونها ، وهي علامة تجارية تسمى إليكير. قال كوركينز إنه عندما أغلقت منشأة الإنتاج الخاصة بها في ستورجيس بولاية ميشيغان في فبراير ، تم تحويل المرضى على هذه الصيغة إلى تلك المصنعة من قبل بائعين أصغر ، والآن نفدت هذه المخزونات أيضًا.

قال إنهم حاولوا استخدام أنواع أخرى من التركيبات المصنوعة من البروتينات المفرومة ، لكنها لم تنجح. لم يستطع الأطفال تحملهم وأصيبوا بالجفاف.

وقال: “في المستشفى ، نعطيهم سوائل وريدية ، والشيء الآخر الذي نقدمه لهم هو التغذية الوريدية. إنها ليست مثالية”. يريد الأطباء إطعام هؤلاء الأطفال عن طريق الفم حتى يتمكنوا من استخدام أمعائهم. كلما زاد استخدامهم لأمعائهم ، زاد تطورها.

يقول كوركينز إن كلا الطفلين يتمتعان بصحة جيدة بما يكفي للبقاء في المنزل. تم نقلهم إلى المستشفى حتى يتمكنوا من الحصول على الطعام.

يدعو إلى حلول طويلة الأمد

“بينما تستخدم جميع مستشفيات الولايات المتحدة بدائل وملحقات لبن الأم ، خاصة تلك التي بها أجنحة للولادة والأطفال ، فمن المرجح أن تستخدم مستشفيات الأطفال الاستعدادات المتخصصة التي تلبي الاحتياجات الغذائية الفريدة للرضع والأطفال الأكثر مرضًا. تحتاج العديد من هذه العائلات إلى دخول المستشفى من أجل إطعام طفلهم في الوريد “، قالت جمعية مستشفى الأطفال في بيان مكتوب.

أصبحت المشكلة خطيرة للغاية لدرجة أن الرئيس جو بايدن استدعى يوم الأربعاء قانون الإنتاج الدفاعي لإجبار الشركات التي تصنع مكونات لبدائل حليب الأطفال على إعطاء الأولوية لتسليم هذه الإمدادات إلى منتجي حليب الأم. تخطط الإدارة أيضًا لاستخدام طائرات الشحن المتعاقد عليها مع الدولة للطيران رسميًا من دول أخرى.

قالت جمعية مستشفيات الأطفال إنها شجعت من هذه الخطوات وكانت متفائلة بحذر بأن هذه الجهود ستخفف من الأزمة وتضمن التغذية الآمنة لأطفال البلاد.

“نحتاج أيضًا إلى حلول طويلة الأجل لتجنب الأزمات المستقبلية. نواصل العمل مع إدارة الغذاء والدواء والشركات المصنعة لتحديد وتطبيق استراتيجيات لتجنب أوجه القصور في المستقبل ولضمان حصول المرضى الأكثر ضعفًا على المكملات الضرورية الضرورية لعلاجهم ، وقال البيان.